Autorka: Danka Koníček Žilinčíková, ViaSua o.z.
Keď som ju spoznala, mala tesne pred osemnástkou. Dlhé krásne česané vlasy, moderné oblečenie,
kultivovaný rečový prejav. Neskôr som ju zažila ako animátorku detí – bola pri nich presiaknutá
nákazlivou a neutíchajúcou radosťou. A keď rozpráva o knihách, ktoré číta, je to rodená knihomoľka!
Naše cesty sa preťali, keď čelila ďalším novým a mimoriadne náročným informáciám o svojom zdraví, ktoré ju na prahu dospelosti sťahovali do hlbín. V tom čase, vďaka jej daru písať, zostavila
Encyklopédiu originálnych popisov vlastných pocitov. Bol to pre mňa silný zážitok ako sa načiahla do hĺbky svojej duše a ako potom kládla slovo ku slovu a tvorila vety, aby mne a možno nám všetkým popísala, ako vyzerá jej individuálna bolesť.
Mám pred očami vrásky na jej mladom čele, keď rozprávala na našich stretnutiach o tom, ako čelí bremenu náročného detstva, posmechu a neprijatiu zo strany spolužiakov kvôli svojim zdravotným hendikepom, ako dlhé roky hľadá vypočutie a uznanie svojich bolestí a vlastne celej seba doma i medzi rovesníkmi. Často prichádzala na stretnutia so mnou s kufrom plným zásadných otázok: prečo je práve jej život ťažký? Skončí niekedy to trápenie? Bude aj ona prežívať to, čo iní volajú šťastie? A často prichádzala aj s jednoduchou vetou, ktorá nás obe ohlušila tichom:“ ja už nevládzem žiť“.
Krok po kroku sme spolu hľadali na jej trápenia odpovede, ale niekedy neboli. Niekedy bolo len to, že nie je na to všetko sama, že niekto počuje a cíti jej bolesť. Pozerám na útle krásne žieňa dnes, poznáme sa už dva roky. Je taká krásna a predsa často vidí miesto svetla tmu. Často má pocit, že je nevábna kukla. A presvedčenie, že nikdy, naozaj nikdy nebude motýľom. Ale ja som s ňou za dva roky na spoločnej ceste a za ten čas to vidím inak: vidím, že v tomto období necíti ako jej na chrbte ležia zložené krídla. Ja ich vidím celkom jasne. Vidím ich nádhernú farbu, ale zároveň počujem že si nevie predstaviť, že sa rozprestrú. Na očiach i v duši akoby jej posedávala hmla, cez ktorú nevidí a necíti to, čo vidím ja: že už sedí ako nádherný motýľ na lúke kvetov.
A okrem toho viem určite aj niečo ďalšie. Nesmierne veľa som sa pri nej naučila:
- 1/ Napríklad aj to, že ako profesionál naozaj môžem nemať odpovede, dôležitejšie je byť tam prečloveka, ktorý ich hľadá a počúvať ho a počuť ho.
- 2/ Len vďaka nej poznám čo jej priniesla do života vrodená výnimočná inakosť: turnerov syndróm
a aké to môže mať prepojenie na sebavnímanie identity dievčaťa, ženy. - 3/ Vďaka nej poznám ako ju tiene jej minulosti niekedy dobiehajú, nedajú spávať, ale aj ako sa im
nechce dať, bráni sa im a hľadá sily a cesty ako im čeliť. - 4/ Vďaka nej poznám nové a originálne slovné spojenia a vyjadrenia k pocitom, ktorým čelí.
- 5/ To, že niekto má turnerov syndróm, neznamená, že je len turnerka! Nič také! Je oveľa viac – je
bežným mladým človekom, mladou ženou, dcérou, sestrou, spolužiačkou, kamarátkou, ktorá má svoje túžby, sny i obavy a hľadá pod slnkom svoje miesto najlepšie ako vie.
Moje dva roky s hľadačkou motýlich krídel sa končia, ale zostáva vzťah, zostáva mojou laickou poradkyňou: dohodli sme sa, že podporíme všetky dievčatá či ženy na Slovensku s touto výnimočnou inakosťou.
Už čoskoro si prečítajte jej blog o živote s týmto syndrómom. Napísala to tá časť jej, ktorá je mimoriadne vtipná a láskavá. A ak môžete, dajte vedieť ďalším turnerkám o chystanom podujatí: Turnerky celého Slovenska, spojte sa!
