Autor: Nina
Možno sa pýtate čo znamená slovo Turnerky: takto nazývaju dievčatá s Turnerovým syndrómom, čo je genetické ochorenie, pri ktorom žene chýba jeden chromozóm X. Tento chromozóm hrá veľkú rolu v „ženstve“ každej ženy (obmedzuje aj tvorbu pohlavných žliaz). Genetické ochorenie postihuje vyslovene iba ženy, čo je jedna z mnohých odlišností medzi Turnerov a Dawnovým syndrómom. Turnerky môžu mať deformáciu tváričky, odstavajúce uši, vývinovo sú na nízkej úrovni k veku, no najviac nás asi spoznáte podľa nášho nižšieho vzrastu. Na túrach sa nemusíme zohýnať pred konármi, nemusíme sa krčiť v jaskyni či pri nízkom vchodovom ráme. Počula som že by sme kvôli tejto super schopnosti boli úžasné špiónky pretože by sme boli schopné vtesnať sa do miestnosti, kde iní nie.
Mnohí si o nás môžu myslieť, že sme nezodpovedné, no ak mám byť úprimná, tak ak sme neprišli na miesto stretnutia, pravdepodobne je to preto, že sme boli na nejakom ďalšom kontrolnom vyšetrení u neviemkoľkého špecialistu. Veľmi rady lámeme špecialistom hlavy a dobrým doktorom dávame nové výzvy. Nech sa ukážu! Možno získajú vďaka nám aj Nobelovú cenu za vyliečenie nevyliečiteľného zázraku, ktovie?
Naša postava nie je veľká, no naše srdce je presným opakom rozprávkovej postavy Grinch. Je krásne, no zároveň niekedy bolestné nosiť srdce trikrát väčšie ako bežné srdce. Ak ste čítali, že Vráskavec ozrutný má srdce o veľkosti auta, rozprávali zároveň aj o nás. Najkrajšie je, že moja skupina sa vyznačuje úplnou unikátnosťou. Myslím, že aj Márii Čírovej by tiekli slzy pri pohľade na živý názov jej známej piesne Unikát. My nepotrebujeme chytať za srdce, pretože to robíme nevedome. Len málokto dokáže a chce naozaj spoznať zákutia našej duše.
Naša „výnimočnosť“ sa ukazuje aj tým, že len málokto dokáže povedať, že sa cíti ako celebrita v nemocnici lebo ho tam skoro všetci poznajú. Obrovskou doménou je naša sila, pretože nie je nič, čo by nás položilo na kolená (bratie hormónu injekciou od 4.rokov alebo prijatie toho, že ste stratili schopnosť dať život, zápaly stredného ucha a mnoho iného). Život je veľmi zaujímavý, nepredpokladateľný, no keď niečo zoberie, dá toho oveľa viac. Dúfam.
Píšem tento blog s nádejou, že sa prepojím s inými Turnerkami a nielen s nimi. Potrebovala by som sa oprieť o všetky, ktoré ste napríklad odo mňa staršie, alebo aj nie. Aké kúzlo vám pomáha s týmto syndrómom viesť (s)pokojný život? Čelíte aj vy myšlienkam, či ste ako žena dosť?
Volám Turnerky celého Slovenska! Spojíme sa? Aby ani jedna z nás nemusela znášať ťarchu tohto syndrómu sama? Chcela by som vás cítiť a objať a byť vlastne hrdá, že patrím do tejto skupiny – pomôžete mi?
Pozývam Vás na online stretnutie .
Nina
